Göteborg Marvels herrar i samarbete med Krama era barn

Göteborg Marvels herrar samarbetar i år med Krama era barn för att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom samt göra insamlingar för att stötta forskningen kring denna sjukdom.

Om Sanfilippos sjukdom
Barn med Sanfilippos sjukdom föds friska och utvecklas normalt fram till två till sex års ålder, då tecken på störningar i utvecklingen börjar märkas som försenad talutveckling eller autistiska drag. Den försenade utvecklingen blir alltmer tydlig under de första åren efter att symtomen har börjat visa sig.
Efter några år, vanligen i förskoleåldern sker en fortskridande försämring, där beteendestörningar i form av uttalad överaktivitet som kan bli ett stort problem för omgivningen. Inlärda färdigheter som tal- och språkförståelse förloras, och en utvecklingsstörning blir uppenbar. Nattsömnen är ofta mycket störd. Barnen kan ha svårt att tugga och lätt för att sätta maten i halsen. I den sista fasen av sjukdomen försämras balansen och slutligen förloras också förmågan att gå. Den intellektuella förmågan fortsätter att försämras. Det är vanligt med epilepsi. I slutskedet av sjukdomen är vårdbehovet omfattande. Livslängden för barn med Sanfilippos sjukdom visar stora variationer, även inom de olika typerna A, B, C och D. Personer med svårare former av sjukdomen överlever sällan 20-årsåldern, medan personer med sjukdomen i de lindrigare formerna kan leva betydligt längre.

Om Krama era barn
Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ den 1 juni 2019, numera är dom en ideell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar man bara kan för att stötta forskningen och hitta ett botemedel snarast möjligt.

Göteborg Marvels herrar
Vi kommer spela med ”Krama era barn”s logga på våra hjälmar under säsongen och ta initiativ för att samla ihop pengar till förmån för forskningen som sker om Sanfilippos sjukdom.

Hur kan alla stötta?
Vill man veta mer om Krama era barn så kan man besöka hemsidan: kramaerabarn.com
Stötta också kampen genom att gå med i gruppen Krama Era Barn på Facebook!